La Asociación de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) de Castilla-La Mancha ha organizado una concentración para concienciar a la sociedad de las enfermedades neuromusculares degenerativas, y tendrá lugar el viernes 6 de septiembre, en la plaza del Pan de Talavera de la Reina.
En un comunicado de prensa, ASEM ha informado de que ese día se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y Distrofia Muscular de Becker, y que durante el evento se podrá degustar limonada y jamón “recién cortado por profesionales”.
Según han explicado, en el acto, tanto los familiares como las personas afectadas con estas patologías darán a conocer su experiencia y leerán un texto conmemorativo y reivindicarán la importancia de continuar trabajando en investigación y en terapias adaptadas que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas, así como su integración social.
Estas enfermedades son desórdenes progresivos del músculo que provocan la pérdida de su función hasta que los afectados sufren una pérdida total de su autonomía, la más común es la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) que es diagnosticada desde la infancia y que afecta a 20.000 casos nuevos al año, mientras que la de Becker es menos grave y de evolución más lenta.