La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM-CLM) ha recibido este sábado el apoyo institucional en una jornada en el que se han vuelto a visibilizar las enfermedades raras y en especial las neuromusculares.
Todavía con la reseca de ese galardón recibido esta misma semana por la presidenta de ASEM, la talaverana Begoña Martín Bielsa, de manos de la reina Doña Letizia, la asociación ha abierto las puertas de su sede y celebrado la tradicional comida anual solidaria.
Visita de Ana Saavedra a la sede
Primeramente ha sido la viceconsejera de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia, Ana Saavedra, la que ha cursado visita a la sede de ASEM-CLM en Talavera de la Reina.
Cabe recordar que ASEM-CLM se fundó en la Ciudad de la Cerámica por la enfermedad que sufría el hijo de Begoña, con el objetivo último de conseguir financiación para la investigación de las enfermedades neuromusculares.
Ana Saavedra ha puesto en valor el trabajo que realiza la asociación para “mejorar la calidad de vida de personas afectadas por una enfermedad neuromuscular y enfermedad rara, así como la de sus familias, especialmente de los 384 socios y socias con los que cuenta la asociación”.
Se estima que en Castilla-La Mancha hay unas 100.000 personas diagnosticadas con una enfermedad rara, de las cuales 2.500 padecen una enfermedad neuromuscular.
En este contexto, Saavedra ha destacado la “consolidación e impulso del Sistema de Atención a la Dependencia llevado a cabo por el Gobierno del presidente Emiliano García-Page desde el año 2015, con el objetivo de ofrecer un tratamiento integral e individualizado, pues en muchos casos estas personas necesitan de apoyos durante las 24 horas del día”.
Saavedra ha manifestado que “en relación a los productos de apoyo destinados a personas en situación de dependencia, el Gobierno de Castilla-La Mancha cumple con su compromiso, pues desde 2019 hemos doblado el número de productos de apoyo instalados hasta superar los 5.800 que benefician a 2.600 personas en su hogar, para lo que el Gobierno destina cerca de 1,2 millones de euros anuales”.
En el caso de la provincia de Toledo son 1.225 las personas que se benefician de cerca de 2.000 ayudas técnicas instaladas.
Comida anual solidaria
A mediodía, la cita con ASEM-CLM se trasladó a los salones Prado del Arca, donde la asociación celebró su tradicional cóctel y comida solidaria.
Allí, la familia de ASEM recibió el apoyo del Gobierno municipal con la presencia de las concejalas Montserrat Muro, ostentando su función de teniente de alcaldesa, y de Nuria Sánchez, como responsable del área municipal de Protección Social y Reducción de la Desigualdad.
Asimismo estuvo presente el delegado provincial de Bienestar Social, el talaverano Maximiliano Muñoz.
También cabe mencionar que los concejales del Grupo Municipal Popular Santiago Serrano y César Higueruela estuvieron en el cóctel solidario.
Una comida ha servido como reencuentro para la gran familia del colectivo representada por afectados, usuarios, amigos y familiares.
Desde el equipo de Gobierno de Talavera igualmente se ha puesto en valor la labor diaria que hace ASEM-CLM para visibilizar estas enfermedades, así como mejorar la calidad de vida de los enfermos.
