El Gobierno de Castilla-La Mancha ha firmado un convenio con la Fundación Francisco Luzón para favorecer la investigación de una de las enfermedades raras o poco frecuentes, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
El presidente regional, Emiliano García-Page, flanqueado por Francisco Luzón y el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, ha explicado que Castilla-La Mancha trabaja para contribuir a la investigación y a la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y mejorar las condiciones del paciente y su entorno, recordando que cada año se diagnostican en España 900 casos de ELA.
El convenio suscrito contempla actuaciones relativas a la investigación y ensayos clínicos sobre la ELA, así como medidas de mejora de la atención sanitaria a estos pacientes en el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha a través de una atención socio-sanitaria.
Asimismo, ambas instituciones se han comprometido a realizar actividades formativas para profesionales sanitarios, pacientes, familiares y cuidadores, dedicando especial atención a la educación para la salud y la promoción del autocuidado en pacientes, familiares y cuidadores.
Un reto
Para el presidente de Castilla-La Mancha estas líneas de actuación “contribuirán a avanzar en un mayor conocimiento sobre la ELA, que continúa siendo un gran reto para la comunidad científica y también para los sistemas sanitarios”, y ha recordado el firme compromisode su Ejecutivo con los pacientes con enfermedades poco frecuentes, que recientemente se plasmó en un Consejo de Gobierno Abierto con distintas asociaciones.
García-Page ha ensalzado la figura de Francisco Luzón, recordando que en el Día de la Región,recientemente celebrado, se le reconoció como hijo predilecto tanto por su trayectoria profesional como por su lucha para hacer visible la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Así,ha destacado que “hay que señalar a las personas que, cuando tienen un problema, lejos de dedicarse sólo a su problemática, deciden plantar cara a la adversidad, para que los que vienen detrás tengan una solución distinta”, en referencia tanto a Francisco Luzón como al director general de Deportes, Juan Ramón Amores.
Por su parte, Francisco Luzón ha agradecido el esfuerzo que Castilla-La Mancha está realizando en general para continuar avanzando en el conocimiento y tratamiento de enfermedades poco frecuentes y ha lanzado el reto de crear una asociación de pacientes de ELA a nivel regional.
