La Consejería de Sanidad publica este lunes en el Diario Oficial de Castilla-La Mancha la Orden por la que se crea la Unidad de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha.
Las enfermedades raras se definen como aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Sin embargo, se estima que hay de 7.000 a 9.000 enfermedades diferentes, lo que implica que el número total de personas que las pueden padecer es bastante amplio.
Son enfermedades crónicas, invalidantes, muchas de ellas de origen genético, que precisan de un estudio complejo para llegar al diagnóstico, precisando una atención multidisciplinar de profesionales y que condicionan las características del entorno tanto del paciente como de su familia.
Por ello, la Unidad de Enfermedades Raras de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha se presenta como un recurso que permita la atención individualizada a pacientes, familias y profesionales en relación con las enfermedades raras, así como informar a la ciudadanía sobre estas patologías.
Solicitud atención individualizada
Esta Unidad está dirigida a pacientes, personas que se ocupan de su cuidado, familiares, asociaciones de pacientes y profesionales que tengan relación con estas patologías en la Comunidad Autónoma de Castilla-La Mancha.
La Unidad de Enfermedades Raras se adscribe a la Dirección General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad, gestionada por personal de este órgano administrativo, y con sede en la propia Consejería.
Las personas interesadas podrán solicitar atención individualizada ante la Dirección General competente en materia de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria, mediante el formulario publicado en la sede electrónica de la Administración de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha (https:// www.jccm.es).
En este documento deberá quedar especificado si solicita la colaboración en su propio nombre como persona afectada por una enfermedad rara o como tutor, representante legal o voluntario de otra persona que es la que padece la enfermedad.
