Hay noticias que uno nunca querría dar como periodista, por injustas y terriblemente tristes. Son heridas, las peores heridas de la vida, las que nunca se cierran por mucho tiempo que pase. Precisamente he querido respetar un tiempo para hacer pública la noticia por aminorar algo el impacto que pudiera causar, aunque sé que será imposible. Pero es de ley y mi responsabilidad profesional.
Es de ley reconocer aquél trabajo que comenzó hace casi una década cuando una abnegada y ejemplar madre talaverana se puso al frente de toda una asociación regional para luchar por su hijo Ismael y encontrar cura para su enfermedad, de esas que llaman ‘raras’ porque el índice de afectados es mínimo. Así de crudo.
Las reivindicaciones desde aquel octubre de 2008 nada han cambiado y eran y son que se destine suficiente dinero para investigar y lograr la curación de estas enfermedades, que se dote de todo tipo de medios a los enfermos y que la sociedad no se quede en palabras e intenciones sino que la integración, el reconocimiento social, la igualdad de oportunidades y el respeto sean efectivas en la cotidianidad.
No imagino la de veces que Begoña Martín habrá llegado a casa con los nudillos enrojecidos de tocar en tantas puertas y al traspasar el umbral poner nuevamente una sonrisa pese a que el zurrón llegaba otra vez vacío. Juan Antonio Araújo, que siempre ha querido estar en un segundo plano de la representatividad, consiguió a través del atletismo traspasar fronteras e implicar a todo un colectivo que siempre ha estado ahí cuando se le ha necesitado y que ha engrandecido la lucha.
Por eso creo que todo ese ímprobo esfuerzo no habrá sido en balde porque por él muchos anónimos se han identificado con la causa y unido a esa carrera con línea de salida pero de la que nunca nadie ha vislumbrado la meta, por la sencilla razón de que la meta es la carrera en sí misma. El lema inquebrantable de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM-CLM) ‘Avanzando juntos hoy, para caminar mañana’ no entiende de números, no entiende de límites. Sin embargo, es el lema al que desde hace diez años muchos se aferran y seguirán aferrándose con esperanza y por la esperanza.
Por eso, ya que tengo el privilegio de poder escribir en un medio de comunicación esta necrológica por la triste pérdida del artífice de ASEM-CLM me voy a permitir poner voz a todos esos enfermos y sus familias que han visto en el ejemplo de Begoña y Juanan el clavo que necesitaban para quitar el freno, levantar la cabeza y ponerse en marcha. Todos ellos querrían dar las GRACIAS.
Descanse en Paz.
