Bajo el lema ‘Avanzando juntos’, este viernes se ha celebrado, en Talavera de la Reina, el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.
Una jornada desarrollada con el objetivo de conocer y hacer visibles estas enfermedades bajo la organización de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM-CLM), con sede en Talavera, y en colaboración con la Universidad de Castilla-La Mancha.
Registro de enfermedades raras
En la inauguración de las jornadas, el director general de Salud Pública, Juan José Camacho, ha avanzado la puesta en marcha en 2020 del registro de enfermedades raras para complementar y avanzar en la investigación clínica, así como ha informado del inicio de la consulta monográfica para las enfermedades neuromusculares para una atención personalizada y con un abordaje multidisciplinar.
La alcaldesa de Talavera, Agustina García Élez, ha alabado el trabajo que realiza el tejido asociativo de la ciudad para hacer “visibles” las enfermedades neuromusculares, así como la búsqueda de la unidad de las administraciones e instituciones para mejorar la calidad de vida de los afectados.
“Avanzar juntos no es para buscar un milagro, sino abordar la enfermedad desde los diferentes frentes así como para mejorar la vida de los pacientes”, ha recordado García.
García Élez ha felicitado a la asociación ASEM por el trabajo para hacer “visibles” las enfermedades neuromusculares y ha animado a buscar la unidad de las instituciones para mejorar la vida de los afectados en la región.
Ha destacado la generosidad de las personas que integran ASEM-CLM, y ha asegurado que “son un claro ejemplo de que la unión hace la fuerza”.
Las conferencias han versado sobre asuntos como las enfermedades neuromusculares en adultos, su manejo multidisciplinar, la rehabilitación presente y futura en niños, la consulta de enfermedades raras en Atención Primaria, la humanización en la atención sanitaria y el abordaje de estas enfermedades desde el Trabajo Social, la Fisioterapia, la Logopedia y la Terapia Ocupacional.
En esta jornada inaugural han estado presentes, además de Camacho y García Élez, la profesora de Terapia Ocupacional y directora de las jornadas, María del Carmen Cipriano; la decana de la Facultad de Ciencias de la Salud, Begoña Polonio; y la presidente de ASEM-CLM, Begoña Martín. También un nutrido número de profesionales sanitarios del Área Integrada del Hospital de Talavera.
Concierto solidario
Dentro de las actividades enmarcadas en las jornadas, este próximo sábado 16 de noviembre tendrá lugar a las 19:00 horas, en el Teatro Palenque de Talavera, el concierto solidario en conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares de la mano de los artistas Candela & Son.
