Apenas un tono. Enseguida una voz grave, algo ronca a la vez que afable contesta. Me presento. Sabe de la importancia de los medios de comunicación y se apresta a volver a contar su historia. Una vez más. No importa. Lo seguirá haciendo cuantas veces sea necesario. Otra vía camino a su esperanza… “No la he perdido, pero soy realista. Quizá para mí ya sea tarde, pero seguiré luchando por los que puedan venir detrás”.
Apenas unos minutos de conversación y mi empatía se dispara. Prácticamente somos de la misma quinta. “Diez años ya y sigo casi como al principio. Sigo siendo un caso raro dentro de la medicina, una enfermedad que sólo tengo yo en España, otros pocos repartidos por el mundo y que nadie sabe cómo tratarla ni investigado para saber si tiene solución. Me siento un conejillo de indias”.
Shy Drager, una enfermedad rara
Miguel Ángel del Pino Esteban (Talavera de la Reina, 1966) ve cómo su organismo se deteriora a causa de una enfermedad rara de índole neurológico, la ‘Shy Drager’, “una enfermedad asquerosa”. Lo sabe desde 2008. “Yo era contable en Look and Find. Un buen día comencé a sentir que se me iba la cabeza. Me daban mareos y me caía. Fisuras, costillas rotas… también notaba agotamiento, no dormía bien. Primero lo achacaron al estrés y como no mejoraba determinaron que era psicosomático. Acabé en la López Ibor”.
Tras múltiples pruebas en Madrid y Barcelona se oficializó el diagnóstico y el calvario se incrementó. “Han sido muchos médicos, muchas pruebas y mucho dinero gastado. La sanidad pública no se ocupa de estas cosas sencillamente porque no existen”. Los tratamientos que le vienen bien para unas cosas le perjudican para otras, “me van parcheando”, dice resignado y muy consciente de que no hay cura posible. Aún. Hope (esperanza).
La degeneración avanza paulatina e inexorable. Los temblores, las bajadas de tensión que se tornan síncopes –“hasta 24 al día”- le hacen estar atado con arneses a la silla de ruedas para no caerse. Tras la incontinencia fisiológica, llegó la impotencia, la sonda gástrica (PEG), que le permite recibir alimentos por un orificio en el abdomen, y lo último “la extirpación de los testículos, pero no se crea, mantengo el ánimo y las ganas de luchar”.
La incapacidad no le incapacita
En 2009 le dieron la incapacidad absoluta. Es un gran dependiente… de su mujer y de sus dos hijos… “y de mis amigos, que no me han abandonado y también me ayudan”.
Desde entonces recibe ayuda psicológica “de una profesional del gabinete de Roberto Aguado. Hay que estar preparado y muy entero mentalmente para afrontar lo que yo estoy afrontando”.
Esa ayuda y su inquebrantable tesón le hacen enfocar la vida en positivo. Vive pegado al ordenador, “me da vida”, y al teléfono -de ahí su pronta atención- y se ha convertido en un modélico activista de la lucha de su enfermedad, a la que se empeña en dar visibilidad a través de la página web de su asociación (www.asyd.es) y de las redes sociales.
La Asociación, un trampolín hacia la visibilidad
En octubre de 2015 creó la Asociación Síndrome de Shy Drager, que esta semana se presentó en el Complejo La Hacienda de Talavera. “Fue duro emocionalmente, acabé desfallecido, pero muy agradecido”.
Este paso ha propiciado incorporarse al Consejo de Accesibilidad de la Ciudad de la Cerámica y dispondrá de horas de fisios y terapeutas como cualquier otro usuario de las asociaciones que lo integran.
Confía que los gobiernos, tanto central como regional, se impliquen y le tengan en cuenta y “no se quede sólo en una visita al Pleno de la Discapacidad de las Cortes de Castilla-La Mancha, como la del pasado mes de febrero”. “También tengo solicitada una reunión desde el pasado 1 de abril con el gerente del Hospital Nuestra Señora del Prado. A ver si ahora es posible”.
El próximo 18 de mayo le gustaría asistir a la universidad de Talavera con motivo de la visita de los Reyes de España, Don Felipe de Borbón y Doña Letizia, que quieren conocer de primera mano el trabajo del Observatorio de Especificidad de Castilla-La Mancha. Aún no sabe si tendrá “el honor” de hacerlo, pero de confirmarse “sería otro día de fuertes emociones y un paso importante más en mi lucha. Ya se lo he dicho, mantengo el ánimo y las ganas y mientras tenga fuerzas reivindicaré que se invierta en la investigación de esta y de todas las enfermedades raras”.
