El Centro Cultural ‘El Salvador’ de Talavera de la Reina acoge a partir de este martes, 28 de septiembre, y hasta el 14 de octubre, la exposición itinerante ‘Expression of hope’.
La muestra ofrece una selección de pinturas y fotografías realizadas por enfermos, familiares y personas próximas a los pacientes, de países de varios continentes, que sufren las enfermedades raras de Fabry, Gaucher, Pompe, Niemann-Pick y MPS, entre otras.
Esta exposición itinerante, organizada en la Ciudad de la Cerámica por el Área Integrada de Talavera de la Reina y el Ayuntamiento de Talavera, comisariada por David Javierre y patrocinada por Sanofi Genzyme, persigue el objetivo de fomentar la concienciación y la comprensión de estas enfermedades raras entre la ciudadanía.
Más de 450 personas afectadas de todo el mundo, así como sus familiares y amigos, han participado en las distintas ediciones de esta iniciativa.
24 creaciones artísticas y dos mesas redondas
La ‘Expression of hope’ (Expresión de esperanza) en Talavera consta de 24 trabajos diferentes repartidos en siete paneles de grandes dimensiones por ambos lados, y junto a cada obra hay un pequeño texto que incluye el título, el nombre del autor, la enfermedad que representa y lo que quiere expresar.
Además, el mismo Centro Cultural ‘El Salvador’ acogerá también dos mesas redondas de la mano de expertos en la materia, acerca de estas enfermedades raras el próximo 7 de octubre, así como el jueves 14 de octubre, día de clausura.
Durante su intervención en la inauguración de la exposición, la alcaldesa de Talavera, Tita García Élez, ha subrayado que “necesitamos dar voz y visibilidad a lo que a veces es invisible”, y ha puesto en valor “el tesón” que “vienen demostrando las asociaciones y familiares” que se ocupan y padecen estas enfermedades.
La primera edil ha incidido en la apuesta por la investigación “para conseguir esa esperanza que necesitan los familiares”.
Además de la alcaldesa de Talavera de la Reina, han participado en el acto la directora general de Humanización y Atención Sanitaria de la Consejería de Sanidad, María Teresa Marín Rubio; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión; la presidenta de ASEM-CLM, Begoña Martín Bielsa; el gerente del Área Integrada de Talavera, José María Ruiz de Oña; el presidente de FEDHEMO, Daniel-Aníbal
García, y los concejales de Promoción Cultural y de Régimen Interior y Seguridad y Movilidad, Carlos Gil y Flora Bellón, respectivamente.
