Familiares y afectados por Distrofia Muscular de Duchenne y Distrofia Muscular de Becker en Talavera han convocado el miércoles 7 de septiembre un acto público para conmemorar el Día Mundial de Concienciación sobre unas patologías degenerativas y hasta la fecha sin cura. Entre los objetivos de esta jornada, que lleva por lema ‘Yo me sumo por ellos, tu se sumas’, se encuentra reivindicar el impulso a la investigación sobre dos de las enfermedades consideradas raras. Igualmente, con este Día Mundial se apela a las Administraciones a favorecer la aplicación de las terapias adaptadas que garanticen la mejor calidad de vida y la inclusión social de los enfermos.
Con la talaverana plaza del Pan como escenario y el apoyo de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha, ASEM-CLM, a partir de las 19,30 horas se iniciará un programa que, además de la lectura del manifiesto elaborado para la ocasión, incluye actividades como la suelta simbólica de globos y la invitación a todos los presentes a limonada y jamón al corte por los profesionales José Luis Gil y Miguel Angel Cerezo.
La Distrofia
La Distrofia Muscular de Duchenne, AMD, es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Esta patología impide la autonomía personal y limita significativamente los años de vida. La AMD afecta a 1 de cada 3.500 niños, contabilizándose alrededor de 20.000 casos nuevos cada año en el mundo.
