La directora provincial de Sanidad, María del Prado Carretero, que ha asistido hoy al acto inaugural del XVII Congreso Internacional de la Fundación Niemann-Pick de España, ha manifestado la necesidad de recuperar el Fondo de Cohesión Sanitaria para que las enfermedades raras puedan ser tratadas en sus unidades de referencia de cualquier punto de España, independientemente de las competencias sanitarias autonómicas y del lugar de residencia del enfermo.
La enfermedad de Niemann-Pick pertenece al grupo de enfermedades raras en las que suelen pasar años desde que aparecen los primeros síntomas hasta que se obtiene un diagnóstico y posteriormente un tratamiento, por lo que “tener centros de referencia para poder consultar o derivar a los pacientes cuando aparecen los primeros síntomas es de suma importancia para poder obtener el tratamiento y orientación correcta para el manejo de esta enfermedad”, indicaba Carretero, quien apuntaba que “hay que hacerlo con una dotación económica suficiente para poder gestionarlo de manera eficiente”.
El Congreso Internacional, que se celebra en Toledo y en el que van a intervenir reconocidos expertos venidos de diferentes partes del mundo, “ayuda a dar visibilidad y a concienciar sobre estas enfermedades poco frecuentes y pone de manifiesto la necesidad de seguir avanzando en la investigación tanto de la enfermedad en sí misma como de las consecuencias que genera en las diferentes fases de la misma”.
La Fundación Niemann-Pick de España cuenta con delegaciones en cinco regiones españolas, entre ellas Castilla-La Mancha, patrocina estudios de investigación sobre esta dolencia hereditaria, degenerativa y altamente discapacitante, además de mantener contacto directo con familias y afectados para ofrecerles orientación, apoyo familiar y tramitar ayudas, y divulgar y dar a conocer la enfermedad para hacerla más visible.
Por último, la directora provincial ha recordado que el Gobierno de Castilla-La Mancha ha constituido una Red de Expertos y Profesionales de Cuidados Paliativos para que pongan en marcha la Estrategia de Cuidados Paliativos de Castilla-La Mancha, con la que “pretendemos mejorar la calidad de la atención que se presta al paciente en fase avanzada y terminal, así como a sus familiares”.
